Sonia Kent, professeure de claquettes à Cocktail Culture, organise avec ses associations une soirée de gala à la salle d'animations de Rots le samedi 29 mars 2014. Apportez-lui votre soutien : soit en donnant un coup de main à la mise en place de la salle; soit en allant voir le spectacle. Lisez ci-dessous un texte de Sonia.
ELA, c'est quoi : European Leucodystrophia Association
Depuis 1992, ELA agit, informe, sensibilise le grand public rendant ainsi compte du dynamisme de l’association. Des informations médicales et médico-sociales, les projets de l’association, les nouvelles des familles, des informations générales et surtout de nombreux événements nous permettent de retracer les moments clefs de l’association. Voici quelques morceaux choisis des événements qui ont marqué 20 ans d’actions pour ELA.
Qu'est-ce qu'une leucodystrophie ?
Une leucodystrophie est une maladie génétique qui attaque la gaine entourant le nerf, qui à terme ne peut plus transmettre les informations qu'il véhicule.
Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.
De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque- là pouvaient leur être totalement inconnus.
L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations.
Les services du Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies (RAIL) sont à la disposition des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs attentes et à leur situation personnelle.
Historique de l'association ELA
http://ela-asso.com/lassociation/20-ans-dela/
Manifestation ELA à Rots le 29/03/2014
http://ela-asso.com/event/soiree-de-gala-par-happy-feet-company/
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